MEDULLOBLASTOME CHEZ MON ENFANT

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MEDULLOBLASTOME CHEZ MON ENFANT

Message par AurDelcroix le Jeu 2 Avr 2015 - 11:44

Bonjour, venons de découvrir votre forum.

Je suis la maman d'Evan, 7 ans, atteint d'un medulloblastome métastatique depuis mai 2013. Evan est suivi au Centre Oscar Lambert de Lille : opéré en 2013 (ventriculo pour limiter la pression intracrânienne et la seconde 4 jours après pour une exérèse incomplète), il a suivi un traitement par chimiothérapie (haute dose Carboplatine 16 et Thiotepa avec réinjection de cellules souches), une radiothérapie (30) et 6 mois de thérapie orale (Temodale).
En décembre, une récidive dans le bas du dos a été détectée.
Depuis Evan, a été réopéré le 15 janvier (exérèse totale) et une nouvelle chimio a été mise en place (irinotecan+temodale). Lors du dernier IRM, on nous informe la présence de nodules et donc de l’échec du traitement en place.
Le docteur LEBLOND, oncopédiatre au COL de Lille, nous préconise la sortie du protocole. A ce jour, nous n’avons aucune nouvelle information sur les suites qu’il veut donner au traitement et avons le souhait d’avoir un autre avis en France, en Belgique ou ailleurs… Nous avons en effet entendu parler de vaccinothérapie, protonthérapie, de BCL6…
Auriez-vous des pistes ? Connaissance de « cas » similaires ?
Nous nous disons que toutes les pistes peuvent être bonnes à creuser.
Merci d’avance pour les quelques minutes que vous pourrez prendre à la lecture de ce message.

Mme DELCROIX

AurDelcroix

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Re: MEDULLOBLASTOME CHEZ MON ENFANT

Message par heider le Sam 12 Mar 2016 - 9:32

Bonjour Madame,
Je réponds à votre mail d'avril 2015 donc votre situation a très certainement évolué, peut-être de plus nous connaissons nous sans le savoir... Je m'explique, mon Fils Gaspard est également suivi au COL par le même médecin et nous sommes dans le protocole MEMMAT depuis presque un an. Je pense avoir entendu parlé de votre fils qui me semble-t-il suit le même protocole à la différence que nous allons également en Autriche pour l'étoposide ITH qui n'est pas autorisé en France... Bref, je pense qu'une prise de contact entre nous pourrait être intéressante... Si cela vous dit, j'attends de vos nouvelles.
Christine Dereux

heider

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Re: MEDULLOBLASTOME CHEZ MON ENFANT

Message par sanou le Lun 29 Aoû 2016 - 17:27

Bonjour la maman de gaspart je vous ai croisé plusieurs fois je suis la man de hind atteinte également d un medduloblastome suivi par le docteur leblond. Hind est la petite fille sur le site du centre oscar lambret. Je voulais savoir en quoi consisté le protocole Memmat.

sanou

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Re: MEDULLOBLASTOME CHEZ MON ENFANT

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