Bienvenue sur notre forum

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Re: Bienvenue sur notre forum

Message par Elodie le Ven 12 Juil 2013 - 21:54

Bonjour
On a découvert un médulloblastome en février dernier chez mon fils Esteban 8 ans et demi. Ça a été le cauchemar, la descente aux enfers et puis l'opération s'est très bien passée, toute la tumeur à été enlevée et Esteban n'a pas eu de séquelles. Il a poursuivi avec 7 semaines de radiothérapie en bi-fractionné qui lui ont coupé l'appétit. Il a perdu beaucoup de poids. Il n'a même pas l'énergie pour jouer, se baigner... Il refuse de manger car il a peur de vomir (ça a été le symptôme majeur de sa tumeur). Il continue à maigrir et j'en suis très inquiète. Je pensais que l'IRM de controle allait debloquer la situation, le rassurer et le faire manger... mais rien ne se passe. On m'a conseillé la sonde nasale pour le faire reprendre du poids et sortir de la bataille des repas... D'autres me disent qu'il faut être patient... C'est dur de savoir ce qui sera le mieux pour notre fils. Si quelqu'un peut partager son expérience ... Merci

Elodie

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Re: Bienvenue sur notre forum

Message par La villeroise le Mar 16 Juil 2013 - 20:43

Bonsoir Elodie.
Je m'appelle Émilie et j'ai eu 28ans au mois de Mars. J'en avais 25 lorsque je me suis faite opérer d'un Medulloblastome. J'ai connu ce que votre fils endure ; quand on m'a sauvé la vie, les médecins pensaient que j'étais anorexique (1m76 pour 40kg) !!!
À force de vomir, on perd beaucoup de poids et on est écœuré par la nourriture ; surtout le temps des traitements ! L'appétit revient avec le temps mais il est vrai qu'on a peur de manger parce que l'on n'a plus envie de vomir (c'est fatiguant et ça fait mal!).
Le temps de mes hospitalisation, une diététicienne m'a aidée et j'ai eu des compléments alimentaires adaptés à la maladie. Ce sont des boissons, des laitages et des soupes en petites bouteilles colorées avec une paille qui ont la valeur d'un repas et qui peuvent être sirotées toute la journée. C'est bon car il y a plein de goûts, et l'avantage c'est que c'est facile à vomir ! Ben oui ! Votre fils doit être pris en ALD par la sécu alors demandez au médecin référant une ordonnance et allez les chercher à la pharmacie. J'espère que ça vous sera utile. Et n'hésitez pas à demander de l'aide. Courage...

La villeroise

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Re: Bienvenue sur notre forum

Message par vanille le Mar 16 Juil 2013 - 23:15

Bonjour Elodie,

En général les enfants n'aiment pas trop la sonde nasale, les médecins l'obligeront a la mettre uniquement s'il perd beaucoup de poids, avec des compléments alimentaires et beaucoup de repos, il retrouvera petit a petit son appétit.
Bon courage à vous et à votre fils.

vanille

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Re: Bienvenue sur notre forum

Message par Elodie le Lun 22 Juil 2013 - 17:51

Merci a tous pour vos témoignages.
Esteban avait de nouveau perdu 1,5 kg en 10 jours et n'acceptait de ne manger que des fruits. Nous avons donc installé la sonde (le régime coca-pizza-glace ne marchant pas avec lui, ni les boissons hypercaloriques qu'il vomissait).
En effet, il a détesté la pose de la sonde. En revanche dès le lendemain, il a senti les effets bénéfiques de ces apports d'énergie. Lui qui était de plus en plus amorphe et inactif, à recommencé à jouer et à s'amuser, et même à rire. C'est totalement bluffant.
Il a quand même vomi 2 fois le matin (et donc vomi la sonde qu'il a fallu reposer...) ça reste une épreuve difficile de le voir se défendre à ce point pendant la pose même s'il sait que la sonde lui fait du bien. À final, il a quand même repris 1 kg en 1 semaine et il se sent beaucoup mieux. Le résultat est quand même très positif pour l'instant.
Il faut ensuite qu'Esteban recommence à manger pendant les repas et on n'y est pas encore. Je comprends que ça prend du temps et qu'il protège son corps des sensations d'inconfort que lui donne le fait de manger. On verra. À très bientôt
Elodie

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Re: Bienvenue sur notre forum

Message par vanille le Dim 4 Aoû 2013 - 15:26

Bonjour Elodie,
C'est une bonne nouvelle qu'il ait repris un peu de poids, c'est vrai que la pose de la sonde n'est pas facile mais si ça peut lui redonner des force et lui permettre de s'amuser c'est le principale. Juste le temps qu'il reprenne confiance et s'alimente un peu et la sonde ne sera qu'un mauvais souvenir.
A bientôt

vanille

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Re: Bienvenue sur notre forum

Message par fadéla le Dim 18 Aoû 2013 - 22:00

Bonsoir.

Je suis de tout coeur avec vous, courage au petit Esteban. Super si il reprend des forces et qu'il s'amuse de nouveau :-)
Bises à vous.

Fadéla

fadéla

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Re: Bienvenue sur notre forum

Message par Norianne le Jeu 29 Mai 2014 - 18:10

Bonsoir Elodie
je me reconnais tout a fait dans votre problème mon fils Enzo et en rémission depuis deux mois en septembre l année passé entre la période rayon et la période chimio il avait perdu beaucoup de poids il était inquiet pour la suite avec les chimio que ca s empire Enzo enfant rebelle de la maladie :-) il préférait la sonde gastrique directement que la naso gastrique risque qu'il l'arrache. Hey même avec la sonde gastrique ( mon fils a 7 ans) est descendu a un poids de 16,500 kg en période de chimio même l alimentation il ne supportai pas. a l'Heure actuel il pese 20kg il a supere bien repris et sans la sonde est nous l avons enlever lundi. ne perder pas espoirs la nutrition dans cette période et compliquer mais il va reprendre des force

Norianne

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