évolution de la tumeur malgrè la chimio

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évolution de la tumeur malgrè la chimio

Message par chaabna le Sam 10 Aoû 2013 - 20:05

Bonjour,
Mon fils de 3 ans s'était mis à vomir depuis le début de l'année 2013, on a diagnostiqué un médulloblastome anaplastique avec une métastase médullaire le 28 mai, chirurgie en urgence pour l'hypertension intracranienne puis deuxième chirurgie. Le résidu en postopération mesurait environ 1cm. Les médecins étaient contents. Il a eu par la suite deux cures de VP-Carbo. A l'IRM, on a découvert que le résidu était stable et que la métastase avait pris du volume et qu'il y en avait une autre qui se mettait en place. Le but de ces deux cures était de diminuer la taille de la tumeur. L'IRM montre donc que la tumeur résiste au traitement. L'oncologue nous informe que la stratégie thérapeutique va changé, qu'il va avoir du TOTEM une combinaison de deux molécules en phase II d'un essais clinique. On se demande si il y a espoir? Y-a-t-il des enfants qui ont fini par être en rémission malgrè un début difficile?
Y-a-t-il un régime alimentaire ou autre médecine (phyto, homéo...) qui pourrait aider les chimio à combattre cette maladie?
Merci énormément de vos réponses,

chaabna

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Re: évolution de la tumeur malgrè la chimio

Message par Admin le Dim 11 Aoû 2013 - 18:34

Bonjour Chaabna,
Je comprends votre inquiétude, la première année de traitement est très difficile à vivre car les médecins essayent de trouver le bon protocole à suivre et les parents restent dans l’incertitude. Personne n’est préparé à un tel défi.
Cependant il ne faut jamais baisser les bras, il y a toujours un espoir, il faut faire confiance aux médecins, n’hésitez pas à leurs poser toutes les questions qui vous tracassent ils seront toujours là pour vous répondre.

Dans quel hôpital est suivi votre fils ?
Je pense que beaucoup de personnes sont en vacances actuellement mais j’espère que vous aurez des témoignages de parents d’enfants ayant eu le même parcours que votre fils et qui sont aujourd’hui guéris ou en rémission.

Plein de courage a vous.
Continuez de nous donnez des nouvelles, nous seront toujours là pour vous écouter.

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Re: évolution de la tumeur malgrè la chimio

Message par chaabna le Dim 11 Aoû 2013 - 19:20

Bonjour Admin,
Merci pour ce message d'encouragement. Notre fils est suivi à l'IHOP de Lyon.
A bientôt,

chaabna

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Re: évolution de la tumeur malgrè la chimio

Message par heider le Sam 21 Déc 2013 - 21:51

Bonsoir à tous,
Je suis la maman d'un petit garçon de 7 ans et je pense que malheureusement, je ne vais pas apporter le témoignage que vous espérez...Mon fils a été diagnostiqué d'un médulloblastome à 5 ans et 1 mois. Nous sommes suivi depuis au CHR de Lille. Il a eu une intervention en urgence pour diminuer la pression intra-cranienne, 3 jours plus tard une exérèse complète (macroscopiquement) de la tumeur puis 32 séances de radiothérapie (tomothérapie) et environ 1 an de chimio. Nous étions jusqu'il y a quelques jours en rémission et puis le "couperet est tombé"... 2 métastases en T3 et T5 et pour faire court, avec toutes "les armes" que nous avons utilisées précédemment (sans succès finalement, il semble que les rares cellules cancéreuses présentes aient été résistantes) nous n'avons plus grand chose pour lutter... notre oncologue est clairement négatif en nous disant que notre fils ne guérira pas... qu'il faut se préparer au pire à court/moyen terme... Je suis intéressée par votre molécule TOTEM... on ne sait jamais, de quoi s'agit-il ?
Je veux juste terminer en disant que notre oncologue n'a pas d'espoir pour notre fils, que nous même nous passons par des phases de désespoir profond mais aussi par des phases de "nous voulons vivre pleinement cette vie, quelle qu'elle soit, qui est la nôtre"(nous avons 2 autres enfants. Et personne ne peut dire comment un enfant va réagir à un traitement et ou en sera la médecine dans 1 an ou 2 ou 3... alors moi, je pars en guerre contre cette saloperie, une fois de plus, et peut-être que cette fois, ce n'est pas elle qui gagnera... :-)
Bon courage à tous...

heider

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garder espoir !!!

Message par heider le Sam 12 Mar 2016 - 9:47

Bonjour à tous,
Ca fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur ce site... Je viens de relire le message que j'avais écrit le 21/12/13... pas très joyeux... Du coup, je voulais juste écrire cette fois qu'on "est tjs là" donc presque 2,5 ans plus tard... Mon fils n'est pas guéri ni même en rémission mais il est tjs bien là, heureux et scolarisé la plupart du temps. Depuis 2013, nous avons eu une chimio d'une année qui a "maintenu les choses en état". Ensuite arrêt pendant 4 mois et réévolution rapide de la maladie (métastase sur le troc cérébral et dans les 2 hémisphères + dans d'autre endroits de la colonne) Notre oncologue était encore une fois très pessimiste, parlant de soins palliatifs... Nous avons donc mobilisé notre énergie pour chercher ce qu'il y avait d'autre et nous avons fini par trouver un protocole très prometteur en Autriche... avec des rémissions et des survies constatées nulle part ailleurs. Brefnous somme là dedans depuis presque 1 an. Nous avons la plupart des molécules ici en France mais nous allons qd même tous les mois en Autriche pour une semaine pour une molécule non autorisée ici et surtout pour leur expertise car c'est vraiment une équipe exceptionnelle. Juste pour terminer, Gaspard est stable et on espère évidemment mieux encore... et par chance il supporte très bien ses traitements (il est suivi par un homéopathe depuis des années et nous pensons qd même que les compléments naturels, homéopathiques, etc aide dans le fait de supporter autant de traitements agressifs malgré ce que les médecins traditionnels disent)et est assez en forme hormis la fatigue ce qui rend tout plus facile à vivre... Donc il ne faut pas perdre espoir malgré ce que un médecin peut dire ;-))

heider

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Re: évolution de la tumeur malgrè la chimio

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